Carregando ...

Algumas características

História clínica

Na história médica, você pode gerenciar seu próprio calendário de crise, história de drogas e obter vários relatórios de pacientes.

Fenótipo

No módulo Phenotype, você pode adicionar a lista de sintomas do paciente.

Calendário de eventos

No módulo Calendário de Eventos, você pode adicionar compromissos médicos ou qualquer tipo de evento desejado.

Escalas

O módulo de escala permite quantificar a condição do paciente em diferentes aspectos, como status cognitivo, qualidade do sono, qualidade de vida, etc.

Documentos

Mantenha tudo o que está relacionado com a doença num só lugar, deixará de ter centenas de relatórios médicos numa caixa sem lhes dar utilidade.

Ensaio clínico

Informar sobre a evolução de um ensaio clínico nunca foi tão simples, esqueça as longas chamadas telefónicas para informar os resultados.

Design multiplataforma e adaptável

Disponível na versão web, Android e iOS. Design adaptável para exibir adequadamente em qualquer dispositivo (desde monitores de computador de mesa até telefones celulares).

Faça a gestão da doença a partir de qualquer lugar

Capturas

Obtenha o aplicativo agora

FAQ - Perguntas frequentes

Gerais
Waceané uma plataforma online criada pela Fundación Síndrome de Dravet, com a finalidade de ter uma base de dados com os pacientes diagnosticados com Síndrome de Dravet e outras epilepsias refratárias com as suas comorbidades.

Neste documento referiremos esta plataforma indistintamentecomo “Wacean”, “Portal”, “Aplicación”, “Plataforma”.

A Fundación Síndrome de Dravet é uma organização de pacientes sem fins lucrativos focada em acelerar o desenvolvimento de novos tratamentos para o Síndrome de Dravet e encefalopatias relacionadas. O su objetivo é aproximar investigadores, médicos, reguladores, indústria, governos e pacientes, para facilitar o diagnóstico e tratamento desta doença.

Ter boa qualidade nos dados é uma das chaves mais importantes no desenvolvimento da medicina nos nossos dias. Uma das principais fontes de dados clínicos são os próprios pacientes. Estes dados são dados de saúde criados, gravados ou recolhidos de ou pelos pacientes, cuidadores ou outros membros da família para ajudar a abordar de uma melhor forma o conhecimento de certo problema de saúde.

A FSD tem uma visão onde a tecnologia desempenha um papel importante no cuidado da saúde. Acreditamos que a tecnologia pode ser aproveitada para melhorar a vida dos pacientes e cuidadores, utilizando-a, entre outras coisas, para recolher dados dos próprios pacientes. A utilização destes dados pode complementar outros existentes, preencher vazios de conhecimento na informação médica e fornecer uma visão mais exautiva sobre a experiência do paciente.

A ideia de criar esta Plataforma surgiu da necessidade de criar um Registo de Pacientes. Com a intenção de que esta ferramenta tivesse também valor tangível para o próprio paciente e sua família, ampliou-se o mero registo com funcionalidades que permitem fazer o seguimento e gestão completa da doença a partir do mesmo sítio, ao mesmo tempo que se proporciona informação médica relevante e útil. A maioria dos dados desta Plataforma são introduzidos pelos próprios pacientes ou cuidadores, de uma forma contínua no tempo, de modo que a informação está constantemente atualizada.

Esta Plataforma está inicialmente criada para pacientes diagnosticados com Síndrome de Dravet e está desenhada para poder ter informação sobre o número de pessoas afetadas em cada país, para poder ajudar a investigação da doença e também para facilitar a busca de candidatos para a realização de ensaios clínicos de novas terapias. Caso se realize um ensaio clínico em determinado país, o registo poderá facilitar a identificação das pessoas afetadas com o perfil mais adequado para participar, se assim o desejarem.
É importante realçar que o proprietário dos dados introduzidos nesta Plataforma é o próprio paciente ou a pessoa encarregue. Em qualquer caso, poderá partilhar a informação de modo voluntário com outros cuidadores, médicos ou terceiros, partilha que poderá revogar em qualquer momento.
Atualmente com os médicos que se deseje. Para partilhar informação com um médico, encontra-se na própria ferramenta a opção 'Gerir Utilizadores', a partir da qual é possível convidar o médico por email a criar uma conta no Portal e passar a ver os dados do paciente.
A utilização da informação obtida através do Portal será mantida confidencial. Assim, a identidade do paciente estará sempre preservada. Igualmente, os datos obtidos apenas poderão ser tornados públicos em relatórios, reuniões científicas, congressos médicos ou publicações como dados anónimos e agregados, isto é, apresentados em percentagens ou dados numéricos sem possibilidade de identificar o participante sem o seu prévio consentimento, e nunca de modo individual. Os dados não serão cedidos para outras investigações sem a autorização do paciente.
  • Gestão integral da doença

    Centralização da informação médica utilizada por pacientes / cuidadores.

    Wacean é uma ferramenta que melhora o cuidado do paciente facilitando a captura e integração de dados, produzindo estatísticas e relatórios que o utilizador pode partilhar com outros cuidadores, com os médicos, professores, investigadores...

  • Registro de Pacientes

    Os registos são uma necessidade comum das organizações de pacientes, instituições e governos. A falta de registos centralizados constitui um problema quando é necessário possuir uma visão mais ampla sobre diferentes doenças. Também é necessário mantê-los atualizados. Como o Wacean vai ser utilizado como ferramenta diária de gestão da doença, a informação estará sempre atualizada, atuando como registo.

  • Ensaios clínicos

    • O desenho deste Portal cumpre com os requisitos para ser um diário digital usado em ensaios clínicos. Poderá funcionar com ferramenta para a captura diária de dados quando o paciente está envolvido num ensaio.

    • Facilita a identificação de pacientes para ensaios clínicos, recrutamento. Dado que a Plataforma armazenará dados sobre sintomas do paciente, tratamentos e localização, entre outros, pode ser usada como ferramenta para o recrutamento de ensaios clínicos.

  • Farmacovigilância

    Dado que Wacean armazena informação sobre o uso de medicamentos e sintomas, pode ser usado para recolher efeitos adversos e fazer o seguimento da evolução na toma de fármacos.

  • Investigação médica

    Neste tipo de investigação, o número de pacientes costuma limitar-se a uma coorte de pacientes de um determinado médico, ou um grupo reduzido de colaboradores. Por vezes este número é insuficiente para validar as hipóteses.

    A informação clínica recolhida pela Wacean pode ser usada para investigação médica, permitindo aos investigadores alcançar uma população maior do que disporiam habitualmente.

  • Outras investigações

    O acesso a dados de qualidade é um desafio para a investigação. Só as grandes instituições são capazes de consolidar a quantidade de dados clínicos necessária para suportar as suas hipóteses enquanto investigam.

    Através da Wacean, os dados anonimizados podem ser partilhados pela comunidade científica, para sua posterior análise. Isto pode gerar mais conhecimento sobre a doença e estabelecer as bases para um futuro desenvolvimento clínico.

Em qualquer caso, esperamos que os resultados obtidos com a utilização da Wacean nos permitam melhorar o conhecimento sobre a doença, o que resultará em benefício de todas as pessoas afetadas.

A Plataforma é totalmente gratuita para pacientes e seus cuidadores.
Utilização da aplicação

Na página de entrada da Wacean (wacean.com), no lado direito do ecrã, encontra-se uma bandeira onde se pode escolher entre Inglês,Português e Espanhol. Mais tarde vão ser incorporados outros idiomas na plataforma.

1. Ao acceder a wacean.com existe um botão Iniciar sessão.

Ao carregar nele, será direcionado para uma página onde deve introduzir um utilizador e uma palavra-passe.

2. Na primeira vez que se acede ao Portal é necessário criar a conta, para isso há que selecionar no ecrã Registe-se agora.

Isto leva-nos a outra página onde é necessário introduzir o endereço de correio eletrónico do utilizador e uma palavra-passe escolhida por si, que será usada cada vez que pretenda aceder ao Portal.

3. Também é necessário escolher o perfil. Normalmente será Paciente (apenas os médicos deverão escolher o perfil Clínico).

Uma vez completo todo este processo, faça clique em Criar uma conta.

Aparecerá o consentimento informado, texto que é necessário ler e compreender para depois aceitar.

Aparecerá então uma mensagem.

4. É necessário consultar o seu correio electrónico, onde terá recebido uma mensagem com o assunto Ativar conta. Abrir e facer clique no link Ativar conta para continuar com o processo de registo. Será direcionado diretamente pelo sistema para a página de Login, onde, agora sim, poderá escrever as suas credenciais para entrar na sua conta recém-criada.

Se não receber este email dentro de alguns minutos, verifique a pasta de correio não desejado. Se mesmo assim continuar sem receber, escreva para eicbbk@dravetfoundation.eu.

  • Apple (iPad, iPhone)

    Na iTunes App Store procurar Wacean. A aplicação é grátis, mas é necessário introduzir o seu Apple iTunes ID e a respetiva palavra-passe, como acontece com qualquer outra aplicação.

  • Android

    No Google Play Store procurar “Wacean”.

O processo para criar uma conta a partir destas aplicações é idêntico ao exigido via web (explicado na pergunta anterior)

Na barra de ferramentas (roxa) existe um símbolo de interrogação. Ao carregar nele aparecem várias opções:

Em Suporte pode enviar-se uma questão, dúvida ou pedido diretamente à equipa de suporte.

FAQ é a secção onde estão respondidas as perguntas mais comuns dos utilizadores.

Tutorial é um guia sobre a aplicação, que passa pelos diferentes ecrãs explicando para que serve cada um.

Atualmente há dois papéis principais: administrador e clínico (refere-se ao médico). A Plataforma está preparada para que no futuro possam ser incluídos outros grupos de pacientes, investigadores e outros papéis. Cada um deles terá um acesso diferente aos dados, que poderão ver sempre com prévio consentimento dos pacientes.

O utilizador será normalmente o cuidador ou pessoa encarregue do paciente, quem cria a conta. Os dados constantes da aplicação são os dados do paciente.

Apesar de não ser comum, pode dar-se o caso de uma família ter dois ou mais pacientes com uma doença que requeira seguimento no Portal. O número de pacientes que um administrador (utilizador) pode gerir é ilimitado.

Na página principal da Plataforma, na secção Gerir utilizadores, é possível adicionar mais contas para partilhar os dados de um mesmo paciente (por exemplo, quando há duas ou mais pessoas encarregues do paciente -mãe, pai, irmãos, cuidadores… -que querem consultar ou modificar a informação

Ao fazer clique nesta opção, o sistema permite ao utilizador convidar novos utilizadores através de e-mail. O convidado receberá uma mensagem e, seguindo as instruções, poderá criar uma conta que automaticamente será associada à conta de quem o convidou, partilhando informação sobre o mesmo paciente.

Neste módulo utiliza-se a codificação standard HPO (Human Phenotype Ontology) para capturar a história clínica e sintomas do paciente (Fenótipo) de forma a que possam ser processados para análise por computador.

A primeira vez que se introduz informação, quando o utilizador tenha completado a lista de sintomas, ou cada vez que se introduz uma alteração (acrescentar, apagar), o fenótipo fica no estado "Fenótipo para ser validado por um médico". O utilizador pode então enviar a partir da própria aplicação um email informando o médico que foi escolhido para validar a correção desses sintomas. Quando o fizer, o estado passará a "Fenótipo validado"

Neste módulo é guardada informação sobre variáveis genéticas. Tais variáveis acrescentam-se à plataforma incorporando um ficheiro .vcf, obtido habitualmente junto do laboratório de genética que realizou o teste.

Wacean foi desenvolvida tendo em conta pedidos e sugestões de famílias Dravet. É uma ferramenta em constante evolução e, por isso, continuará a crescer ao longo do tempo.

Para sugerir uma nova funcionalidade, é necessário enviar um comentário através da opção Suporte, explicando o mais detalhadamente possível o que propõe. A nossa equipa estudará o pedido e estimará o tempo necessário para incorporá-la, caso seja uma funcionalidade que claramente acrescente valor à Plataforma.

Em qualquer momento, através da opção Suporte, pode enviar-se um pedido para que a lista passe a incluir o fármaco que não estava incluído. A nossa equipa validará a respetiva inclusão na lista e avisaremos quando estiver incluído.

A lista de fármacos da Plataforma contém os medicamentos que usualmente se tomam no Dravet.

Para eliminar os dados e/ou a conta de utilizador é necessário escrever através da opção Suporte, indicando uma das duas seguintes opções:

  • a) Apagar a conta e todos os dados associados definitivamente
  • b) Eliminar a conta e conservar os dados do paciente de forma anónima para que possam ser utilizados em estudos ou investigações

Entre em contato conosco

EIC-BBK
Doctor Fleming, 30
28036 Madrid (España)
eicbbk@dravetfoundation.eu