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Algunas características

Historia clínica

En la historia clínica podrá gestionar su propio calendario de crisis, el historial de fármacos, y obtener diversos informes del paciente.

Fenotipo

En el módulo del Fenotipo, podrá agregar el listado de síntomas del paciente.

Calendario de eventos

En el módulo Calendario de eventos, podrá agregar citas médicas o cualquier tipo de evento deseado.

Escalas

El módulo de escalas permite cuantificar el estado del paciente en distintos aspectos, como pueden ser el estado cognitivo, calidad del sueño, calidad de vida, etc.

Documentos

Mantenga todo lo relacionado con la enfermedad en un solo lugar, olvidese de tener cientos de informes médicos en un cajón sin darles utilidad.

Ensayo clínico

Informar de la evolución de un ensayo clínico nunca había sido tan sencillo, olvide las largas llamadas telefónicas para informar de los resultados.

Multiplataforma y diseño adaptable

Disponible en versión web, Android e iOS. Diseño adaptable para proporcionar una visualización adecuada en cualquier dispositivo (desde monitores de ordenador de escritorio hasta teléfonos móviles).

Gestione la enfermedad desde cualquier lugar

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FAQ - Preguntas frecuentes

Generales
Wacean es una plataforma online creada por la Fundación Síndrome de Dravet, con el fin de tener una base de datos con los pacientes diagnosticados con Síndrome de Dravet y otras epilepsias refractarias con sus comorbilidades.

En este documento nos referiremos a esta plataforma indistintamente como “Wacean”, “Portal”, “Aplicación”, “Plataforma”.

Fundación Síndrome de Dravet es una organización de pacientes sin ánimo de lucro enfocada en acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos para el Síndrome de Dravet y encefalopatías relacionadas. Su objetivo es acercar a investigadores, doctores, reguladores, industria, gobiernos y pacientes, para facilitar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.

Tener buena calidad en los datos es una de las claves más importantes en el desarrollo de la medicina en nuestros días. Una de las principales fuentes de datos clínicos son los propios pacientes. Estos datos son datos de salud creados, grabados o recogidos de o por los pacientes – cuidadores u otros miembros de la familia – para ayudar a abordar de una mejor forma el conocimiento de cierto problema de salud.

FSD tiene una visión donde la tecnología juega un papel importante en el cuidado de la salud. Creemos que la tecnología se puede aprovechar para mejorar la vida de los pacientes y cuidadores, utilizándola, entre otras cosas, para recoger datos de los propios pacientes. El uso de estos datos puede complementar otros existentes, rellenar vacíos de conocimiento en la información médica y proveer de una visión más exhaustiva de la experiencia del paciente.

La idea de crear esta Plataforma surgió de la necesidad de crear un Registro de Pacientes. Con la intención de que esta herramienta tuviera también valor tangible para el propio paciente y su familia, se amplió el mero registro con funcionalidades que permiten hacer el seguimiento y gestión completa de la enfermedad desde el mismo sitio, a la vez que se proporciona información médica relevante y útil. La mayoría de los datos de esta Plataforma son introducidos por los propios pacientes o cuidadores, de una forma continua en el tiempo, de manera que la información está constantemente actualizada.

Esta Plataforma se crea inicialmente para pacientes diagnosticados con Síndrome de Dravet y está diseñado para poder tener información sobre el número de afectados en cada país, para poder ayudar a la investigación de la enfermedad, y también facilitar la búsqueda de candidatos para la realización de ensayos clínicos de nuevas terapias. En el caso de realizarse un ensayo en el país que corresponda, el registro podrá facilitar la identificación de las personas afectadas más adecuadas para participar en el mismo, si éstos así lo deseasen.
Es importante remarcar que el propietario de los datos introducidos en esta Plataforma es el propio paciente o persona al cargo. En todo caso, podrá compartir información de manera voluntaria con otros cuidadores, médicos, u otras terceras partes, permiso que podrá revocar en cualquier momento.
En este momento con los médicos que se desee. Para compartir información con un médico, en la propia herramienta se encuentra la opción “Gestionar Usuarios”, desde la cual se puede invitar por email a que el médico cree una cuenta en el Portal y pueda ver desde entonces los datos del paciente.
El uso que se haga de la información obtenida a través del Portal será confidencial. Por lo tanto, la identidad será siempre preservada. Igualmente, los datos obtenidos solo podrán ser hechos públicos en informes, reuniones científicas, congresos médicos o publicaciones informando como datos anónimos y agregados, es decir, en forma de porcentajes o datos numéricos sin identificación del participante, previo consentimiento del mismo, y nunca de manera individual. Los datos no serán cedidos para otras investigaciones si usted no da su autorización.
  • Gestión integral de la enfermedad

    Centralización de la información médica utilizada por pacientes / cuidadores.

    Wacean es una herramienta que mejora el cuidado del paciente facilitando la captura e integración de datos, produciendo estadísticas, produciendo informes que el usuario puede compartir con otros cuidadores, con los médicos, profesores, investigadores…

  • Registro de Pacientes

    Los registros son una necesidad común de organizaciones de pacientes, instituciones y gobiernos. La falta de registros centralizados es un problema a la hora de tener visibilidad más amplia sobre diferentes enfermedades. También es una necesidad el mantenerlos actualizados. Wacean se va a utilizar como herramienta diaria de la gestión de la enfermedad, lo que permitirá que la información permanezca actualizada, actuando como registro.

  • Ensayos clínicos

    • El diseño de este Portal cumple con los requerimientos para ser un diario digital usado en ensayos clínicos. Podría, dado el caso, ser la herramienta para la captura diaria de datos cuando el paciente está involucrado en un ensayo.

    • Facilita la identificación de pacientes para ensayos clínicos, reclutamiento. Dado que la Plataforma almacenará datos sobre síntomas del paciente, tratamientos y localización, entre otros, puede ser usada como herramienta para el reclutamiento de ensayos clínicos.

  • Farmacovigilancia

    Dado que Wacean almacena Información sobre el uso de medicamentos y síntomas, puede ser usada para recoger efectos adversos y hacer seguimiento sobre la evolución en la toma de fármacos.

  • Investigación médica

    En este tipo de investigación, el número de pacientes se suele limitar a una cohorte de pacientes de un determinado médico, o un grupo reducido de colaboradores. A veces este número es insuficiente para validar las hipótesis.

    La información clínica recogida por Wacean puede usarse para investigación médica, permitiendo a los investigadores alcanzar a una población mayor que la que manejarían habitualmente.

  • Otras investigaciones

    El acceso a datos de calidad es un reto para la investigación. Sólo las grandes instituciones son capaces de recabar consolidar la suficiente cantidad de datos clínicos que soportan sus hipótesis mientras investigan.

    A través de Wacean, los datos anonimizados pueden ser compartidos por la comunidad científica, para su posterior análisis. Esto puede generar más conocimiento de la enfermedad y sentar las bases para un futuro desarrollo clínico.

En cualquier caso, esperamos que los resultados obtenidos de la utilización de Wacean nos permitan mejorar los conocimientos sobre la enfermedad, lo que redundará en beneficio de todas las personas que la padecen.

La Plataforma es totalmente gratuita para pacientes y sus cuidadores.
Uso de la aplicación

En el página de lanzamiento de Wacean (www.wacean.com), al lado derecho de la pantalla se encuentra una bandera, donde se puede elegir entre Inglés y Español. Más adelante, se van a incorporar más idiomas a la plataforma.

1. Al acceder a wacean.com hay un botón “Iniciar sesión”.

Pinchando en él nos lleva a una página donde hay que introducir un usuario y una contraseña.

2. La primera vez que se accede al Portal hay que crear la cuenta, para ello en la pantalla hay que pinchar “Regístrate ahora”.

Esto nos lleva a otra página donde hay que introducir el correo electrónico del usuario, y una contraseña que el usuario elija, que será usada para acceder cada vez al Portal.

3. También hay que elegir el “perfil”. Normalmente será “Paciente” (sólo los médicos deberán elegir el perfil “Clínico”)

Una vez se ha completado todo este proceso, hacer click en “Crear una cuenta”.

Aparecerá el consentimiento informado, texto que es necesario leer y comprender para aceptarlo después.

Nos saldrá entonces un mensaje.

4. Hay que ir a la bandeja de entrada de nuestro correo electrónico, donde habremos recibido un mensaje con el asunto “Activar cuenta”. Abrirlo y hacer click en el enlace “Activar cuenta” para continuar con el proceso de registro. El sistema llevará directamente a la página de Login, donde, ahora sí, podrá escribir sus credenciales para entrar en su cuenta recién creada.

Si este email no se recibe en algunos minutos, revisar la bandeja de correo no deseado. Si aún así sigue sin llegar, escribir a eicbbk@dravetfoundation.eu.

  • Apple (iPad, iPhone)

    En iTunes App Store buscar “Wacean”. Aunque la app es gratis, se tiene que ingresar el Apple iTunes ID y contraseña, como para bajar cualquier otra aplicación.

  • Android

    En Google Play Store buscar “Wacean”.

El proceso para crear una cuenta desde estas apps es el mismo que vía web (explicado en la pregunta anterior)

En la barra de herramientas (morada) hay un símbolo de interrogación. Pinchando en él se ofrecen varias opciones:

En “Soporte” se puede enviar una consulta, duda o petición al equipo de soporte directamente.

“FAQ” es el apartado donde están resueltas las preguntas más comunes entre los usuarios.

“Tutorial” es una guía sobre la aplicación, que pasa por las diferentes pantallas explicando para qué sirve cada una.

Actualmente hay dos roles principales: administrador y clínico (se refiere a médico). La Plataforma está preparada para que en un futuro se puedan incluir otros grupos de pacientes, investigadores y otros roles. Cada uno de ellos tendrá un acceso diferente a los datos, que podrán ver siempre previo consentimiento de los pacientes.

El usuario será normalmente el cuidador o persona a cargo del paciente, quien crea la cuenta. Los datos contenidos en la aplicación serán los datos del paciente.

Aunque no es lo más común, en alguna familia se puede dar el caso de tener dos o más pacientes con una enfermedad que requiera seguimiento en el Portal. El número de pacientes que un administrador (usuario) puede gestionar es ilimitado.

Desde la página principal de la Plataforma, en el apartado “Gestionar usuarios” se pueden añadir más cuentas para compartir los datos de un mismo paciente (por ejemplo, cuando hay dos o más personas a cargo del paciente -madre, padre, hermanos, cuidadores… -que quieren ver o modificar la información)

Haciendo click en esta opción el sistema permite al usuario “invitar” a nuevos usuarios a través del e-mail. El invitado recibirá un correo y siguiendo las instrucciones podrá crear una cuenta que automáticamente se asociará con la cuenta que le ha invitado, compartiendo información sobre el mismo paciente.

En este módulo se utiliza la codificación estándar HPO (Human Phenotype Ontology) para capturar la historia clínica y síntomas del paciente (Fenotipo) de forma que puedan ser procesados para su análisis por computadora.

La primera vez que se introduce información, una vez que el usuario ha completado la lista de síntomas, o cada vez que se introduce un cambio (añadir, borrar), el fenotipo queda en estado "Fenotipo para ser validado por un médico". El usuario puede entonces enviar desde la propia aplicación un email informando al médico de su elección para que valide que esos síntomas son correctos. Cuando lo haga, el estado será "Fenotipo validado"

En este módulo se guarda información sobre variaciones genéticas. Dichas variaciones se añaden a la plataforma incorporando un archivo .vcf, proporcionado habitualmente por el laboratorio de genética que haya hecho el test.

Wacean se ha desarrollado tomando requerimientos y sugerencias de familias Dravet. Es una herramienta en constante evolución y, por tanto, seguirá creciendo con el tiempo.

Para sugerir una nueva funcionalidad, hay que enviar un comentario a través de la opción “Soporte” explicando lo más detalladamente posible lo que se propone. Nuestro equipo estudiará la petición y, estimará el tiempo necesario para incorporarla, en caso de ser una funcionalidad que claramente añada valor a la Plataforma.

En cualquier momento, a través de la opción “soporte” se puede enviar una solicitud para que la lista recoja el fármaco que no estaba recogido. Nuestro equipo validará su inclusión en la lista y avisaremos cuando esté incluído.

La lista de fármacos de la Plataforma contiene los medicamentos que usualmente se toman en Dravet.

Para eliminar los datos y/o la cuenta de usuario hay que escribir a través de la opción “Soporte”, indicando una de las dos opciones:

  • a) Borrar la cuenta y todos los datos asociados definitivamente
  • b) Eliminar la cuenta y conservar los datos del paciente de manera anónima para que puedan ser utilizados en estudios o investigaciones

Contacte con nosotros

EIC-BBK
Doctor Fleming, 30
28036 Madrid (España)
eicbbk@dravetfoundation.eu